Naira doet mee aan migraineonderzoek : “al snel na de eerste prik verdween mijn hoofdpijn!”

Zwolle – Naira had als kind altijd hoofdpijn en migraine. Het tekende haar jeugd, schooltijd en sociale leven. Nu, op 18-jarige leeftijd én zonder hoofdpijn, blikt ze terug op haar ervaringen, samen met kinder- en onderzoeksverpleegkundige Anita Schutmaat, die haar al jaren begeleidt.

‘Het begon in groep 6,’ vertelt Naira. ‘Ik had vaker hoofdpijn dan andere kinderen. Soms kreeg ik een migraineaanval, net als mijn oma. In het begin was het nog te overzien. Ik miste een dag of twee, maar dat was het dan.’ Helaas verergerden de klachten. ‘Ik had niet alleen hoofdpijn, maar werd ook erg ziek tijdens zo’n aanval. We zijn toen naar de dokter gegaan en die vertelde mij dat ik chronische migraine had.’

Corona als kantelpunt

De echte omslag kwam tijdens de coronapandemie. ‘Toen werd het veel erger,’ zegt Naira. ‘Ik denk zelf door het vele schermgebruik en het gebrek aan routine. Je moest wel vroeg opstaan voor school, maar alle lessen waren online. Die kon ik op een gegeven moment gewoon niet meer volgen.’

Naira had niet alleen migraineaanvallen, maar ook constante hoofdpijn. ‘Ik had altijd een soort basis-hoofdpijn, en daarbovenop dan verschillende migraineaanvallen per maand. Er was nooit echt een rustpunt.’

Toen de fysieke lessen weer begonnen, bleven de heftige klachten aanhouden. ‘Ik vond het moeilijk om mijn routine terug te vinden. En daar kwam de stress bij. Ik ben altijd heel perfectionistisch geweest. Als het dan niet lukte, moest ik docenten vertellen dat ik het huiswerk niet hebt gemaakt… dat vond ik heel vervelend. Die stress maakte mijn klachten alleen maar erger.’

Depressieve gevoelens

De constante pijn had ook mentale gevolgen. ‘Ik kon niet naar school, zag mijn vriendinnen nauwelijks, lag vaak ziek op bed. Als ik iets probeerde te doen, was ik daarna helemaal uitgeput en kreeg ik nog meer pijn. Ik begon me daardoor steeds depressiever te voelen.’

‘Soms kon ik niet mee op schooluitjes, zoals een reis naar Londen. Dat vond ik echt vreselijk.’ Ze zocht hulp om hiermee om te gaan. ‘Ik heb psychomotorische therapie gedaan. Je bent dan fysiek bezig, komt meer uit je hoofd en in je lichaam. Dat was belangrijk, want ik zat veel te veel in mijn hoofd door de pijn. Dat heeft me wel geholpen.’

Wetenschappelijk onderzoek op de kinderafdeling

Onder begeleiding van de kinderarts probeerde Naira verschillende medicijnen uit, maar die brachten geen verbetering. Sterker nog: ze veroorzaakten vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid. Kinder- en onderzoeksverpleegkundige Anita ondersteunt Naira al jaren in haar zoektocht naar een werkzame behandeling. Tijdens haar eerste deelname aan een studie kreeg Naira een tablet voorgeschreven. Deze had helaas geen merkbaar effect.

Kort voordat ze 18 werd, vroeg Anita haar of ze wilde meedoen aan een nieuw onderzoek. Sindsdien krijgt Naira elke maand een injectie. ‘Ik zit nog steeds in de blinde fase van het onderzoek,’ vertelt ze. ‘Dat betekent dat ik niet weet of ik het echte medicijn krijg of een placebo. Maar al snel na de eerste prik verdween mijn hoofdpijn! Op school zeggen ze nu: “Wat ben je druk geworden!” Eerst was ik door de pijn vaak stil, maar nu voel ik me weer mezelf.

Kinderen serieus nemen

‘De kinderen die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek worden heel nauw gevolgd,’ vertelt Anita. ‘We vragen ze bijvoorbeeld om een dagboekje bij te houden, zodat we inzicht krijgen in de migraineaanvallen — en hen ook inzicht kunnen geven. Die begeleiding is essentieel. Er ontstaat echt een vertrouwensband, waarin kinderen zich veilig voelen om te delen wat ze meemaken.’

‘Het is niet alleen de deelname aan wetenschappelijk onderzoek maar ook de begeleiding die hierbij hoort. ‘Het is ook het luisteren, het serieus nemen van kinderen, en het samen zoeken naar wat werkt. Kinderen krijgen tijdens deze periode vaak meer inzicht in hun migraine.’

Informatiemiddag hoofdpijn

‘We zien nog best veel dat kinderen met hoofdpijn niet serieus worden genomen’, vervolgt Anita. ‘Dat ze eigenlijk niet veel verder komen dan het slikken van een paracetamolletje. We willen ouders en vooral kinderen meer informatie bieden. Vorig jaar organiseerden we voor het eerst een themamiddag voor ouders en kinderen, specifiek over migraine bij kinderen. Maar omdat hoofdpijn nog veel vaker voorkomt, is dat het thema van komende themamiddag. Dit jaar is het onderwerp leefstijl, en geven we uitgebreide informatie over wat je zelf kan doen om invloed te krijgen op je hoofdpijn. Hierdoor zet je kinderen in hun kracht.’

Leefstijl en routine

Naira heeft tijdens de begeleiding in het ziekenhuis geleerd hoe belangrijk routine is. ‘Als ik geen ritme heb, gaat het slechter met me. Nu heb ik dat weer terug, en dat helpt enorm.’ Ze sport weer, let op haar voeding, en luistert naar podcasts van wetenschappers zoals Andrew Huberman. ‘Ik heb veel geleerd over gezond leven. Ik ben een beetje mijn eigen expert geworden.’

Toekomstplannen en hoop

Vier uur lang na school in de bibliotheek zitten en natuurkunde huiswerk maken. ‘Het is niet per se leuk om te doen, maar ik kan het wel nu! Dat was vroeger ondenkbaar.’ Naira kijkt vol enthousiasme vooruit. ‘Ik wil mijn diploma halen, daarna fiscale economie studeren in Rotterdam. Misschien zelfs een uitwisseling doen in Amerika, samen met mijn zusje die daar gaat basketballen.’

Anita glimlacht: ‘Een paar jaar geleden had je dat niet kunnen bedenken.’ Naira knikt: ‘Toen voelde het alsof dat soort dingen gewoon niet voor mij waren weggelegd. Nu denk ik: misschien wél.’