Zwolle – Zondagavond na zonsondergang verscheen er een sprookjesachtig blauw licht in de tunnel van het station. De Zwolse tunnel maakte deel uit van een wereldwijde keten stralend blauwe bezienswaardigheden. Dit allemaal om de schijnwerper te richten op miljoenen ME-patiënten wereldwijd op wereld ME-dag.
De actie is oorspronkelijk ontstaan in Canada onder de naam May 12th, #LightUptheNight. Het doel is om wereldwijd aandacht te krijgen voor de ziekte ME. In Nederland voert men actie onder de naam #VerlichtME.
tekst gaat verder onder de foto
ME, een afkorting van Myalgische Encefalomyelitis, is een verwoestende multi-systeemziekte waarvoor momenteel geen effectieve behandeling bestaat. De ziekte kenmerkt zich met name door een aanzienlijke verergering van klachten na een minimale inspanning. Wereldwijd zijn er naar schatting zeventien miljoen mensen getroffen door de ziekte ME, waarvan alleen al in Nederland ruim veertigduizend. Deze patiënten zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, sociale contacten te onderhouden of hobby’s uit te voeren. De meest ernstig zieke ME-patiënten zijn zelfs volledig bedlegerig en onzichtbaar voor de buitenwereld.
Ondanks de ernst van de ziekte wordt de patiënten veelal, ten onrechte, de toegang ontzegd tot basiszorg, hulpmiddelen en/of een uitkering. Dit komt door een gebrek aan kennis en opleiding bij artsen, andere hulpverleners, de WMO en uitkeringsinstanties. Er is niet alleen dringend biomedisch onderzoek nodig naar het ontstaan van de ziekte ME, maar ook investering in de opleiding van zorgverleners.
