Zwolle – Naomi werd vlak na haar geboorte onverwachts heel ziek, waardoor ze moest vechten voor haar leven op de NICU. Na twee zware maanden kregen haar ouders het hartverscheurende nieuws dat Naomi een zeldzame stofwisselingsziekte heeft en daardoor niet oud wordt. Haar ziekte is zo zeldzaam dat er wereldwijd maar 15 kindjes met dezelfde genetische afwijking bekend zijn.
Haar metabole ziekte is ontstaan door een genetische afwijking waarvan Naomi haar ouders, zonder dat ze het wisten, beiden drager zijn.
Niet genoeg energie
Naomi’s ziekte, veroorzaakt door het GFM-1 gen, zorgt ervoor dat haar lichaam niet genoeg energie kan produceren. Ondanks deze zware diagnose, werd Naomi deze september gelukkig al 5 jaar! Over GFM-1 en je metabolisme. Bekijk foto’s en video’s van Naomi (en onze actie) op Instagram: @naomi.straalt.
Je metabolisme zorgt ervoor dat je voeding omzet in energie. Cruciale energie die je lichaam nodig heeft om te functioneren. Omdat dit niet goed werkt bij Naomi, hebben haar organen een energie tekort. Ofwel, haar hersenen, haar spieren, en organen die veel energie vragen zoals hart en lever, krijgen niet genoeg energie. Daardoor kan ze zich niet goed ontwikkelen. Je metabolisme vertraagt als je minder energie nodig hebt (bijvoorbeeld als je slaapt) en versnelt wanneer je lichaam extra energie nodig heeft (bijvoorbeeld als je ziek bent).
Levensgevaarlijk
Wanneer Naomi’s lichaam extra energie vraagt, zoals bij een virus, ontregelt haar metabolisme. Er hoopt melkzuur op in haar bloed als afvalstof van een ontregeld metabolisme. Dit is levensgevaarlijk en Naomi wordt hier heel erg ziek van. Ze wordt dan met spoed in het ziekenhuis opgenomen. In het ziekenhuis kunnen ze Naomi enkel zo veel mogelijk ondersteunen en monitoren, maar verder is het afwachten. Er is geen behandeling voor. Het is op zo’n moment wachten tot haar metabolisme weer balans vindt.
Missie
Peakz Padel wil haar energie inzetten om het verschil te maken. Omdat Naomi’s lichaam niet de energie kan aanmaken die het nodig heeft, wil zij dat voor haar doen. Ze houdt een padeltoernooi op 30 november in Zwolle om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte. Door te padellen wil ze niet alleen plezier hebben, maar ook geld inzamelen voor belangrijk onderzoek naar metabole ziekten. Het doel is om minimaal €10.000 op te halen!
Meedoen en langskomen
Peakz roept iedereen op om deel te nemen aan haar padeltoernooi en zo bij te dragen aan dit belangrijke doel. Langskomen kan natuurlijk ook! Het evenement is gratis toegankelijk voor iedereen. Samen kunnen we zorgen voor een betere toekomst voor kinderen zoals Naomi. Men zamelt geld in door online donaties, de verkoop van deelnametickets, entertainment op de dag zelf zoals een zanger, dj, F1 simulatoren, een springkussen, een loterij, een pizza-bakker en een veiling met gave prijzen.
Aan het toernooi doen ook lokale bedrijven mee zoals FrontRow Services, 10Hoog, Centaur, Arcady, Vormshop en Van Vloten Reichenbach Advocaten. Maar ook Utrechtse bedrijven zoals inQdo en Purple Media steunen deze actie. Verder worden er veilingitems en prijzen aangeboden door o.a. Zwolse Theaters, Vinotheek Vintage, Racesquare, Peakz Padel Zwolle, Brownies & Downies, Bas Autowas en zanger Fons Veurink.
Bekendheid voor metabole ziekten en geld voor onderzoek
Deze actie is een initiatief van Carmen Meijer, trotse tante van Naomi, in samenwerking met Marleen Pauwels. Peakz Padel zou het ontzettend mooi vinden om extra aandacht te krijgen voor de altijd vrolijke Naomi en onze actie. Mochten iemand op welke manier dan ook aandacht kunnen geven aan Naomi en dit initiatief, dan hoort ze dat graag. Iedereen is natuurlijk ook van harte welkom op 30 november in Zwolle. Alle informatie over de actie is te lezen op de 3FM Serious Request actiepagina: https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/padel-voor-naomi.
Let’s padel for Naomi! 🎾❤
