MITO Estafette; verbindingstocht met aandacht voor energiestofwisselingsziekten
Zwolle – De MITO Estafette is een tocht door Nederland om mensen te verbinden die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte (ook mitochondriële ziekte of mito genoemd). Vooral kinderen worden hard getroffen door deze ziekte. De estafette was van 5 tot en met 19 september en werd georganiseerd door Stichting Energy4All, een stichting die het medicijnonderzoek in Nijmegen ondersteunt. Dit onderzoek is al vergevorderd, en dat geeft hoop. De estafette bestond uit 2 onderdelen: de grote Estafette verbindingstocht door het hele land en de 24 uur Hardloop Challenge.
Organisatie
De Grote Estafette tocht was een initiatief van Paulien Vogelzang die zelf een energiestofwisselingsziekte heeft. Zij heeft al haar beperkte energie in gezet om van deze tocht een succes te maken en vele gezinnen een hart onder de riem te steken in deze moeilijke tijd. De 24 uur Hardloop Challenge is bedacht door Remco van Gaal, wiens nichtje Neia (12) de ziekte heeft. Paulien en Remco zijn beide bevlogen ambassadeurs van Energy4All en wilden in dit lastige coronajaar, waar bijna alle evenementen zijn afgelast, een coronaproof actie organiseren en hebben hun krachten gebundeld. Zij organiseren dit samen met een team vrijwilligers om ook meer bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team.
Route
De Grote Estafette tocht heeft een route van ruim 1.000 kilometer langs 40 MITO HART punten. Hier wonen patiënten of gezinnen die een kind verloren hebben aan de ziekte. De tocht begon op zaterdag 5 september in Limburg en Brabant en eindigt op 19 september bij het Radboud Sportcentrum in Nijmegen. De gezinnen, patiënten en andere betrokkenen geven het estafettestokje door aan het volgende MITO HART punt. Dat deden zij op verschillende manieren, bijvoorbeeld hardlopend, fietsend, op de e-bike, rolstoel of de scootmobiel. De 24 uur Hardloop Challenge was op 18 en 19 september; de start en finish waren in Nijmegen. De hardlopers hebben 240 kilometer af gelegd en gingen langs 13 MITO HART punten in de provincies Gelderland en Noord- Brabant. Een team van 6 hardlopers gingen deze mega uitdaging aan. Er lopen altijd 2 hardlopers en ze wisselen
elkaar af om zo samen deze enorme afstand in 24 uur af te leggen. Tijdens de laatste zware kilometers zal Energy4All ambassadeur Jochem van Gelder ze al hardlopend steunen tot de finish.
Het estafettestokje in Overijssel Vanuit Wezep fietsen vader en dochter Gert en Liza op vrijdag 11 september langs Diderick in Hattemerbroek, Anja in Zwolle naar Genemuiden. Zij doen dit ter nagedachtenis aan zoon en broer Matthias die aan de ziekte is overleden. In Genemuiden dragen zij het stokje over aan lotgenoten Harmen en Ilona. Hun zoontjes Sam en Matt zijn op jonge leeftijd overleden aan de ziekte. Vader Harmen stapte ook op de fiets en bracht het stokje verder naar de ouders van Willem (9). Zij wonen in Rutten. Vader Ferdinand bracht samen met zijn drie
dochters op de fiets het stokje op zaterdag 12 september naar Wietske (29) in Sint Nicolaasga.
Finish
De laatste dag was zaterdag 19 september, toen kwamen beide estafettes samen bij de finish. De laatste rit op de fiets werd afgelegd door de vader van Jesse. Zijn zoontje is op 1,5 jarige leeftijd overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Hij fietste langs de begraafplaats waar Jesse begraven is en kwam vervolgens samen met de hardlopers rond 19.00 uur aan bij de finish bij het Radboud Sportcentrum in Nijmegen.
Bekendheid van energiestofwisselingsziekten
Het is niet toevallig dat juist in deze periode de MITO Estafette georganiseerd werd. In de derde week van september wordt de World Mitochondrial Disease Week gehouden. Dat is wereldwijd een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. In deze week worden ook veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze ziekten. Ook wordt door Energy4All in deze periode een online collecte gehouden voor bijdragen aan het onderzoek. Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er geen enkel medicijn is. Dat is onacceptabel en moet in de toekomst echt anders. Daarom zet stichting Energy4All zich volop in voor het medicijnonderzoek.
