Zwolle – Na een zorgeloze start van de zwangerschap leek alles goed te gaan met de baby van Ilse Veijer-Selles. Maar ineens sloeg alles om: Ilse kreeg het HELLP-syndroom en haar dochter Josephien werd extreem prematuur en dysmatuur geboren. Inmiddels is haar dochter 9 jaar, maar nog steeds kampt Ilse dagelijks met de gevolgen van het HELLP-syndroom. Op 17 november, Wereld Prematurendag, staan we extra stil bij de gevolgen van vroeggeboorte, om kinderen en ouders een hart onder de riem te steken.
Het begon met een grieperig gevoel, hoofdpijn en pijn in haar buik. Toen Ilse 24 weken zwanger was werd ze met spoed opgenomen op de Obstetrische high care (OHC). Elke dag in de baarmoeder telde, dus kreeg ze infusen met medicatie om de hoogte van haar bloeddruk onder controle te houden, en injecties om de longen van haar dochter sneller te laten rijpen. Maar plotseling werd ze getroffen door een zware hoofdpijn: ze had een hersenbloeding, veroorzaakt door een torenhoge bloeddruk. Linkszijdig raakte ze verlamd. ‘Als dit thuis was gebeurd, hadden we het niet overleefd’, blikt ze terug. Op 10 oktober 2016 werd, na een zwangerschap van maar 25+4 weken, haar dochter Josephien via een spoedkeizersnede geboren: een meisje van maar 510 gram, extreem prematuur en dysmatuur.
Gevolgen
Negen jaar later is Josephien een vrolijke, leergierige en eigenwijze meid. ‘Dat is inderdaad erg fijn’, glimlacht moeder Ilse. ‘Maar de zorgen blijven. Als je prematuur geboren kindje ontslagen wordt uit het ziekenhuis, is het nog niet voorbij. Op dit moment heeft ze een goede weerstand en is ze niet vaker ziek dan haar leeftijdsgenootjes. Alleen als ze ziek is kan ze, nog steeds, erg snel erg ziek worden. Haar longen zullen altijd kwetsbaar blijven. Op dit moment ontwikkelt ze zich goed, maar of dit zo blijft zal altijd spannend en onzeker blijven, door haar moeilijke start in het leven.’
Onzichtbare klachten
Ook Ilse zelf merkt nog dagelijks de gevolgen van het HELLP-syndroom. ‘Als je mij nu zou zien, zou je niet zeggen dat ik een hersenbloeding heb gehad. Ik kan lopen, praten en bewegen. Toch heb ik een heel aantal blijvende restklachten.’ En de meeste van restklachten zijn vaak onzichtbaar, vertelt Ilse. Als voorbeeld noemt ze psychische klachten, concentratieproblemen, geheugenproblemen, snel overprikkeld raken en pijn in haar spieren. ‘Ik kan hierdoor niet meer werken. Dat leidt soms wel tot onbegrip. Soms vragen mensen zich hardop af of ik niet eens door moet gaan met mijn leven, mijn dochter is tenslotte al 9. Maar zo simpel is het niet, deze zwangerschapscomplicatie en vroeggeboorte zal ons hele leven onderdeel van ons blijven.’
Meer aandacht
De moeder wil graag haar verhaal delen om meer aandacht te vragen voor vrouwen die eclampsie, pre-eclamsie of het HELLP-syndroom doormaken of door hebben gemaakt. ‘Veel gevolgen zijn misschien onzichtbaar, maar ze zijn zeker wel aanwezig. Ik heb een leven voor- en een leven na het HELLP-syndroom.’
Naar aanleiding van haar ervaring heeft ze een boek uitgegeven. Een babyboek speciaal voor prematuur en dysmatuur geboren baby’s. Een deel van het boek is ook een dagboek voor de ouders, om in te schrijven tijdens de ziekenhuisperiode van hun baby. ‘Ik kwam er toen snel achter dat de normale babyboeken niet geschikt zijn voor een baby die prematuur of dysmatuur geboren is. Er is geen ruimte voor de mijlpalen die je alleen meemaakt in het ziekenhuis en in het leven van een te vroeg geboren kindje.’ Dus besloot ze er zelf eentje te maken. ‘Ik hoop dat andere ouders herkenning en steun kunnen vinden tijdens het invullen van dit boek. Het is vreselijk moeilijk en traumatisch om je baby zo vroeg geboren te zien worden. Maar het is wél jullie kraamtijd en het begin van het leven van jullie kindje. Dit verdient een mooi plekje om te worden herinnerd.’
Pre-eclampsie en het zwangerschapshypertensie
Na de 20e week kan een vrouw plotseling een hoge bloeddruk ontwikkelen. Dit noemen we zwangerschapshypertensie. Wanneer er naast hoge bloeddruk ook eiwit in de urine wordt gevonden, spreken we van pre-eclampsie. Het verloop kan sterk verschillen: soms weinig klachten, soms snel ernstig ziek. In ernstige gevallen kunnen stuipen optreden (eclampsie), waarbij intensieve bewaking en medicijnen nodig zijn.
HELLP-syndroom
Naast pre-eclampsie bestaat ook het HELLP-syndroom. Pre-eclampsie kan overgaan in het HELLP-syndroom, maar het HELLP-syndroom kan ook plotseling ontstaan. Het HELLP-syndroom staat voor Hemolyse, Elevated Liver enzymes en Low Platelets. Dit betekent dat er sprake is van een verhoogde afbraak van rode bloedcellen en een gestoorde leverfunctie. Daarnaast is er een tekort aan bloedplaatjes, waardoor de bloedstolling ontregeld raakt.
Vrouwen met het HELLP-syndroom voelen zich meestal erg ziek. Het HELLP-syndroom is een onvoorspelbaar ziektebeeld waarbij de vrouw zich het ene uur goed kan voelen en het andere uur heel ziek. De diagnose HELLP wordt definitief gesteld op grond van bloedonderzoek.
